Bekijk alles

Mijn ervaring met IBD

De diagnose ‘IBD’ krijgen

Bij mij werd zeven jaar geleden IBD vastgesteld. Ik was toen 21. Mijn klachten begonnen een jaar eerder. Ik had toen last van diarree en er zat wat bloed bij mijn ontlasting. Ik herkende de symptomen niet, en maakte me er verder niet druk over. Maar de klachten werden erger. Vlak voordat de diagnose werd gesteld, moest ik elk uur naar de wc en was ik zo zwak dat ik niet eens meer uit bed kon komen.

Mijn huisarts dacht eerst dat het een buikgriepje was. Maar toen de klachten drie weken later nog steeds niet verdwenen waren, werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Daar kreeg ik een colonoscopie en werd vastgesteld dat ik colitis ulcerosa heb. Ik begon met een behandeling, maar ondanks dat werden de buikpijn en buikkrampen alleen maar erger. Uiteindelijk werd er een behandeling met biologicals voorgeschreven, en mijn artsen zeiden toen dat ik geopereerd zou moeten worden als ik niet binnen 24 uur zou opknappen. Gelukkig begon 12-18 uur later de nieuwe behandeling aan te slaan, en werd de operatie afgeblazen.

Na de diagnose

Volgens mij was het voor mijn moeder enger om de diagnose te horen te krijgen dan voor mijzelf. In het begin kreeg ik niet precies mee wat er aan de hand was. Ik was toen namelijk nog heel zwak, en viel steeds in slaap. Een paar weken later kreeg ik eigenlijk pas door dat IBD een chronische ziekte is en dat ik opvlammingen zou krijgen, maar niet zou weten hoe vaak dat zou gebeuren of hoe erg ze zouden zijn. Toen drong het pas door dat ik bij dingen als mijn werk, relaties, school en vakanties altijd rekening zou moeten houden met mijn IBD.

Ik besloot mezelf enkele doelen te stellen. Toen bij mij IBD werd vastgesteld, was ik hoofdtrainer van een zwemteam en deed ik een studie fysiotherapie. Na de diagnose moest ik me volledig op mijn studie richten, en kon ik geen trainer blijven. Omdat ik extra steun tijdens mijn studie heb gekregen, kon ik me wel helemaal op mijn studie richten.

Mijn andere doel was om nog voor mijn dertigste een keer een marathon te lopen. Daar begon ik vrijwel meteen na het krijgen van de diagnose naar toe te werken. In het ziekenhuis ging ik alvast elke dag een beetje traplopen om sterker te worden en dichter bij mijn doel te komen.

Leven met mijn IBD

Voeding en lichaamsbeweging zijn de onderdelen van mijn leven die ik het meest heb veranderd na mijn diagnose. Meteen nadat ik uit het ziekenhuis ontslagen was, begon ik aan lichaamsbeweging te doen. Omdat ik toen nog zo zwak was, kon ik niet goed voor mezelf zorgen en woonde ik zes weken bij mijn ouders in huis. Elke dag maakte ik een rondje door het huis, en toen ik sterker werd ook een rondje door de tuin. Het duurde best even voordat ik sterker werd, en na afloop moest ik altijd naar bed om bij te komen. Toch bleef ik stug volhouden, en na drie of vier maanden kon ik een kilometer of vijf hardlopen. Ik was heel gericht bezig om in vorm te komen.

Ook lette ik op mijn voeding. Ik lette erop of ik me na het eten van bepaalde voedingsmiddelen slechter ging voelen. Zo kon ik een lijstje maken met producten die ik moet vermijden, en dingen die ik juist wel kan eten.

In het begin voelde ik me erg onzeker over mijn toekomst. De patiëntenvereniging kon die onzekerheid niet bij me wegnemen. De artsen konden ook geen prognose geven, dus eigenlijk stond ik er redelijk alleen voor. Eerst zocht ik veel naar informatie op het internet, maar daar stopte ik mee omdat ik daar alleen maar neerslachtiger van werd. Toen heb ik bij mezelf de knop omgezet en begon ik te accepteren dat IBD een aandoening is waarmee ik nou eenmaal moet zien te leven. Daarna heb ik uitgezocht hoe ik het beste voor mezelf kan zorgen.

Sindsdien zie ik de toekomst veel zonniger in. Wat vooral veranderd is, is dat ik nu alerter ben op de symptomen. In de afgelopen zeven jaar heb ik elk jaar één of twee opvlammingen gehad. Ik waarschuw meteen mijn specialist op de dag dat ik de symptomen opmerk.

Steun uit mijn omgeving

Via de patiëntenorganisatie heb ik een heel netwerk van lotgenoten opgebouwd. Daar heb ik veel aan, omdat deze mensen precies snappen wat ik doormaak. Mijn vrienden en familieleden doen natuurlijk wel hun best om het te begrijpen, maar zij kunnen nooit precies weten hoe het voor mij is. Me aansluiten bij een patiëntenorganisatie was een van mijn allerbeste beslissingen. Nu heb ik namelijk een groep mensen waarmee ik echt kan praten.

Het was voor mij ook heel belangrijk om daarnaast gewone vrienden en kennissen te hebben met wie ik over andere dingen kan praten, zodat ik niet steeds aan mijn ziekte hoef te denken. Met mijn vrienden praat ik gewoon over alledaagse dingen en de actualiteiten.

Geneesmiddelen gebruiken

Meestal neem ik mijn geneesmiddelen vlak voor het avondeten in. Als ik rond die tijd van huis ben, stel ik een alarm in op mijn iPhone, zodat ik niet kan vergeten ze in te nemen. Het gebeurt nog steeds wel eens dat ik het vergeet, en soms vind ik het natuurlijk heel irritant om elke dag geneesmiddelen te moeten innemen. Maar inmiddels weet ik hoe ik daarmee om moet gaan.

Ik krijg trouwens nog steeds bijwerkingen van mijn geneesmiddelen. Hoofdpijn hebben kan extra vervelend zijn als je weet dat het een bijwerking van je medicatie is. Je wordt dan toch weer met je ziekte geconfronteerd. Maar de bijwerkingen zijn gelukkig niet continu aanwezig, en ik probeer er daarom maar gewoon mee te leren leven. Ik weet dat het maar bijwerkingen zijn, en dat ze vanzelf weer overgaan.

Mijn mijlpalen

De marathon lopen was een enorme mijlpaal voor mij als IBD-patiënt. Ik wilde heel graag nog voor mijn dertigste een keer de marathon lopen, en ik heb het uiteindelijk zelfs vijf jaar eerder dan gepland gedaan.

Dat was een geweldig gevoel, het jaar erna leefde ik nog steeds op een roze wolk!

Ik begon al in het ziekenhuis met het trainen voor de marathon – beginnend met zes traptreden omhoog, zes traptreden omlaag en dan een paar uur slapen om bij te komen. Toen ik bij m’n ouders in huis zat, begon ik rondjes door het huis en de tuin te lopen om kracht op te bouwen. En drie of vier maanden later kon ik al een heel eindje hardlopen.

Alleen kreeg ik een maand of drie nadat ik met hardlopen was begonnen, een opvlamming. Daardoor was ik vervolgens 2,5 maand uitgeschakeld. Zodra ik hersteld was, begon ik weer met hardlopen. Ik was toen alleen wel enorm langzaam. Ik werd steeds ingehaald door veel oudere mannen, en het begin viel me erg zwaar. Toch bleef ik volhouden.

In de zomer van 2009 liep ik eindelijk mijn eerste halve marathon, in mijn eigen stad. Sinds de middelbare school had ik aan wedstrijdzwemmen gedaan, en dat heeft me waarschijnlijk geleerd om me steeds maar op één ding tegelijk te richten. Dat deed ik bij het hardlopen dus ook: ik probeerde gefocust te blijven en me niet door andere zaken te laten afleiden. Ik moest er natuurlijk wel het een en ander voor laten. Ik moest bijvoorbeeld goed op mijn voeding letten, en daten zat er in die periode niet in. Toch vond ik het dat waard. Ik ben er namelijk van overtuigd dat ik de komende tien tot vijftien jaar zal kunnen profiteren van die paar jaar hard werken.

Na die halve marathon ben ik blijven hardlopen, en in oktober van 2010 heb ik mijn eerste hele marathon gedaan!

Het hardlopen heeft me echt geholpen om weer grip op mijn lijf te krijgen. IBD kan je het gevoel geven dat je lijf gewoon doet waar het zin in heeft, en dat je er niets meer over te zeggen hebt. Voor mij was het heel belangrijk om weer zelf de controle te krijgen. Dat doel heeft ervoor gezorgd dat ik al die tijd gemotiveerd bleef.

Een andere mijlpaal in mijn leven was het krijgen van een serieuze relatie. Ik was ervan overtuigd dat het met een chronische ziekte heel lastig zou worden om een vriendin te krijgen. Er bestaan nou eenmaal nog veel taboes rondom IBD. Het voelt dan ook echt als een overwinning dat ik nu al drie jaar samen ben met mijn vriendin.

Tips voor anderen met IBD

Het belangrijkste is om altijd naar je lichaam te luisteren. Zo kom je er vanzelf achter wat wel en wat niet goed voor je is. Zoek uit wat voor jou werkt. Doe de dingen waar jij plezier aan beleeft in plaats van klakkeloos te doen wat anderen zeggen. Leef op de manier die het best bij jou past: dit zal voor iedereen weer anders zijn.

Denk eraan: ook met een chronische ziekte kun je gewoon hetzelfde bereiken als andere mensen.

Disclaimer: DIT IS GEEN VERVANGING VOOR HET ADVIES VAN EEN ARTS. Deze patiëntenervaringen zijn alleen bedoeld ter informatie, en dienen dus niet ter vervanging van de begeleiding, diagnostiek of behandeling door of het advies van een arts. Overleg altijd met uw arts voordat u beslissingen op het gebied van uw gezondheid neemt.

BEOORDEEL DEZE PAGINA

Gemiddeld: 4.00 (1 stemmen)